Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

Rusya: ABD ekonomiyi siyasi silaha çevirdi

Rusya Dışişleri Bakanlığı Sözcüsü Mariya Zaharova, ABD’nin ticari ve ekonomik araçları siyasi baskı unsuru olarak kullanmaya devam ettiğini belirterek, “Bu çizgi, uluslararası ekonomik işbirliği mimarisinin bozulmasına yol açıyor.” dedi.

Rapor: Pentagon, “savaş ve silahları finanse etmek” için özel silah şirketlerine 2,4 milyon dolar sağladı

İngiltere menşeli yayıncı The Guardian’a özel olarak sunulan çalışmada, özel silah şirketlerine aktarılan fonlar ön plana çıktı

Adana’da şeftali hasadı başladı: Don vuran bahçelerde rekolte düştü

Türkiye’nin önemli tarım bölgelerinden Adana, Mersin, Hatay ve Osmaniye’yi içine alan Çukurova bölgesinde zirai don nedeniyle ciddi oranda verim kaybı yaşanan sert çekirdekli meyvelerden şeftalide hasat başladı. Adana’nın Kozan ilçesinde 35 dönümlük …

Yılana benzerliğiyle dikkat çekiyor: 1 buçuk metre boyunda

Havaların ısınmasıyla sürüngenler doğada sıklıkla görülmeye başlandı. İskenderun ilçesine bağlı Sakıt Mahallesi’nde yaklaşık 1 buçuk metre uzunluğundaki oluklu kertenkele kameralara yakalandı. Yılana olan benzerliğiyle dikkat çeken kertenkele, 47 …

ABD bu skandalı konuşuyor! Dışişleri Bakanı Rubio’nun sesini kopyaladılar: Bakanları ve siyasetçileri kandırdılar

ABD Dışişleri Bakanı Marco Rubio’nun sesini yapay zeka yardımıyla kopyalayan üç kişi; biri eyalet valisi biri Kongre üyesi olmak üzere en az beş hükümet yetkilisini kandırdı.

Dışişleri Bakanı Hakan Fidan, Pakistan’la tarihi anlaşmayı duyurdu: Bir ilk olacak

Dışişleri Bakanı Hakan Fidan, Pakistan Başbakan Yardımcısı ve Dışişleri Bakanı Muhammed İshak Dar ile ortak basın toplantısında açıklamalarda bulundu. Bakan Fidan, Pakistan ile yapılan anlaşmayla Türk şirketlerinin Pakistan sularında petrol ve doğalgaz arama faaliyetleri yürüteceğini bildirdi.